{"id":407589,"date":"2024-03-15T12:09:57","date_gmt":"2024-03-15T12:09:57","guid":{"rendered":"https:\/\/redepress.ecompare.com.br\/noticias\/?p=407589"},"modified":"2024-03-16T01:35:32","modified_gmt":"2024-03-16T01:35:32","slug":"medico-do-hcn-fala-sobre-doencas-raras-e-a-importancia-de-identifica-las-ainda-na-infancia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/2024\/03\/medico-do-hcn-fala-sobre-doencas-raras-e-a-importancia-de-identifica-las-ainda-na-infancia\/","title":{"rendered":"M\u00e9dico do HCN fala sobre Doen\u00e7as Raras e a import\u00e2ncia de identific\u00e1-las ainda na inf\u00e2ncia"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center\"><em><strong>A realiza&ccedil;&atilde;o de consultas de rotina, para avalia&ccedil;&atilde;o e diagn&oacute;stico precoce, pode trazer melhor qualidade de vida para a crian&ccedil;a e reduzir a taxa de mortalidade<\/strong> <\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>O Minist&eacute;rio da Sa&uacute;de considera Doen&ccedil;a Rara aquela que afeta at&eacute; 65 pessoas em cada 100.000 indiv&iacute;duos. No Brasil, calcula-se que o n&uacute;mero de portadores de doen&ccedil;as raras ultrapasse 13 milh&otilde;es. Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores gen&eacute;ticos, ambientais, infecciosos, imunol&oacute;gicos, entre outras diversas causas.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>A maioria das doen&ccedil;as raras afeta crian&ccedil;as, embora possam surgir ao longo da inf&acirc;ncia ou na idade adulta, impactando diferentes sistemas do corpo humano e potencialmente causando defici&ecirc;ncias e altera&ccedil;&otilde;es no desenvolvimento.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>Pensando nisso, o <strong>Hospital Estadual do Centro-Norte Goiano (HCN),<\/strong> unidade do governo de Goi&aacute;s em Urua&ccedil;u, traz algumas informa&ccedil;&otilde;es importantes sobre as s&iacute;ndromes e doen&ccedil;as raras e seus diagn&oacute;sticos.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>De acordo com o m&eacute;dico pediatra do HCN, Dr. Thalles Henrique Borges, cerca de 80% dos diagn&oacute;sticos de doen&ccedil;as raras podem ser feitos ainda na inf&acirc;ncia. &ldquo;Por isso &eacute; de extrema import&acirc;ncia os pais ou respons&aacute;veis realizarem consultas de rotina com pediatra, para avalia&ccedil;&atilde;o e o diagn&oacute;stico precoce&rdquo;, ressalta o m&eacute;dico.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>O que s&atilde;o Doen&ccedil;as Raras?<\/strong><\/p>\n<p>Comp&otilde;em este grupo de doen&ccedil;as as anomalias cong&ecirc;nitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade, as defici&ecirc;ncias intelectuais, entre outras doen&ccedil;as, e a maioria possui algum tipo de componente gen&eacute;tico. Algumas das doen&ccedil;as raras t&ecirc;m ocorr&ecirc;ncia restrita a grupos familiares ou indiv&iacute;duos.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>H&aacute; ainda certas doen&ccedil;as raras que podem ter pouco impacto na qualidade de vida de quem as desenvolve, mas h&aacute; muitas dessas condi&ccedil;&otilde;es que podem ser graves e at&eacute; levar &agrave; morte. Os sinais e sintomas de parte dessas condi&ccedil;&otilde;es podem se confundir com doen&ccedil;as comuns, o que pode atrasar seu diagn&oacute;stico.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>&ldquo;O diagn&oacute;stico ainda na inf&acirc;ncia &eacute; fundamental sempre que poss&iacute;vel, a fim de possibilitar melhor qualidade de vida para o paciente e menor taxa de mortalidade para os casos de doen&ccedil;as raras&rdquo;, conclui o m&eacute;dico pediatra do HCN, unidade administrada pelo <strong>Instituto de Medicina, Estudos e Desenvolvimento &ndash; IMED<\/strong>.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Sinais de alerta<\/strong><\/p>\n<p>H&aacute; alguns sinais de alerta que podem ser identificados pelo m&eacute;dico pediatra, como por exemplo: altera&ccedil;&otilde;es em crescimento ou desenvolvimento motor ou cognitivo, m&uacute;ltiplas interna&ccedil;&otilde;es, infec&ccedil;&otilde;es de repeti&ccedil;&atilde;o, problemas respirat&oacute;rios e gastrointestinais frequentes.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>Existem poucos tratamentos medicamentosos espec&iacute;ficos e eficazes, o que significa que as abordagens de cuidado &agrave; uma pessoa com doen&ccedil;a rara envolver&aacute; dieta, fisioterapia, psicoterapia, prescri&ccedil;&atilde;o de medicamentos de suporte ou de al&iacute;vio, realiza&ccedil;&atilde;o frequente de exames, entre outras a&ccedil;&otilde;es cl&iacute;nicas.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>Muitas doen&ccedil;as raras s&atilde;o consideradas como condi&ccedil;&otilde;es cr&ocirc;nicas complexas, demandando abordagens assistenciais sofisticadas tanto em termos de cuidados como na oferta de servi&ccedil;os de sa&uacute;de. Em raz&atilde;o disso, o Minist&eacute;rio da Sa&uacute;de estabeleceu uma pol&iacute;tica p&uacute;blica para organizar o <strong>Sistema &Uacute;nico de Sa&uacute;de (SUS)<\/strong> para cuidar das pessoas com doen&ccedil;as raras e para permitir a habilita&ccedil;&atilde;o de servi&ccedil;os especializados por todo pa&iacute;s, al&eacute;m de contar com a rede de cuidados &agrave;s pessoas com defici&ecirc;ncia.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>No caso de alguma suspeita, n&atilde;o deixe de procurar um m&eacute;dico especialista e realizar seus exames de rotina.<\/p>&nbsp;&nbsp;\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Assessoria de Comunica&ccedil;&atilde;o do HCN<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A realiza&ccedil;&atilde;o de consultas de rotina, para avalia&ccedil;&atilde;o e diagn&oacute;stico precoce, pode trazer melhor qualidade de&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":407588,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"fifu_image_url":"","fifu_image_alt":"","footnotes":""},"categories":[21201,1],"tags":[10899,4870,34300,312,4934,379,15658,12061,3735,1370,999,16273,12127,34731,32312,34553,2200,6023,5810,4699,31102,494,32749,26910,1955,29484,922,3784,1084,34539,10749,3767,9461,6907,16345,34732,29745,48,8549,4327,16212,7081,15262,5753,12769,31190,29915],"class_list":["post-407589","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destaques","category-eventos","tag-acoes","tag-alerta","tag-assessoria-de-comunicacao","tag-brasil","tag-centro","tag-crescimento","tag-crianca","tag-criancas","tag-cuidado","tag-cuidados","tag-desenvolvimento","tag-dieta","tag-doencas","tag-doencas-raras","tag-dr","tag-e","tag-estudos","tag-exames","tag-fisioterapia","tag-governo","tag-hcn","tag-hospital","tag-hospital-estadual","tag-imed","tag-impacto","tag-infeccoes","tag-instituto","tag-medicamentos","tag-medicina","tag-medico","tag-ministerio-da-saude","tag-morte","tag-os","tag-paciente","tag-pais","tag-pediatra","tag-pelo","tag-pessoas","tag-politica","tag-qualidade","tag-qualidade-de-vida","tag-rotina","tag-servicos","tag-sintomas","tag-sus","tag-uruacu","tag-vida","wpcat-21201-id","wpcat-1-id"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/407589","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=407589"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/407589\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media\/407588"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=407589"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=407589"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=407589"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}