São Paulo<\/a>; e Tribunal de Justiça do Mato Grosso, em Cuiabá. Além disso, em todo o país serão realizados eventos e encontros, promovidos pelas associações locais em prol da causa de conscientização à fibrose cística.<\/p> \n“A cor roxa nos pontos de interesse chama o público para conhecer o Setembro Roxo. É um dos mecanismos de conscientização que usamos para chamar a atenção da população para que busquem saber mais sobre a fibrose cística. É o momento em que os holofotes se voltam para esta doença, embora seja rara, tem sintomas muito comuns e quanto antes for diagnosticada, melhor para a qualidade de vida do paciente”, considera Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística,<\/u> diagnosticada com a doença de forma tardia, aos 23 anos. “Com esta importante ação, é possível chamar a atenção para os sintomas, as formas de diagnóstico e também para colocarmos as pessoas diagnosticadas como protagonistas de suas próprias jornadas com a doença ”, afirma. Segundo Verônica, por se tratar de uma doença rara e ainda sem cura, é fundamental que se possa orientar as pessoas que desconhecem o tema, “pois acreditamos que ter acesso a informações corretas sobre a doença é algo fundamental para que o diagnóstico seja realizado o mais cedo possível, possibilitando um tratamento mais rápido e uma melhor qualidade de vida”, completa.<\/p> \n
Neste ano, o mote da campanha idealizada pelo Unidos pela Vida<\/u> é: “Para a maioria das pessoas, o dia a dia é normal. Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro”. Nossa vida é repleta de momentos especiais, que muitas vezes são vividos uma única vez. O pedido de casamento. A viagem dos seus sonhos. A festa de sua formatura. Essas ocasiões são as que ficam guardadas na memória. São momentos raros de nossa vida que permanecem com a gente, enquanto as lembranças do cotidiano se perdem com o tempo. Mas como seria a sua vida se um passeio no shopping ou uma simples ida ao supermercado fosse algo memorável? Ou, ainda, se o simples fato de acordar pela manhã fosse uma conquista? A fibrose cística pode tornar mais difícil que algumas pessoas vivenciem esses momentos que são cotidianos para a maioria, mas raros para quem tem a doença. Saiba mais sobre a fibrose cística e sobre o Setembro Roxo em setembroroxo.unidospelavida.org.br<\/u>.<\/p> \n
Em 5 de setembro, data que se comemora o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a causa consolidou a grande vitória conquistada em agosto. Foi assinada a portaria com a decisão final favorável de incorporação do medicamento elexacaftor\/tezacaftor\/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS). A assinatura do documento foi realizada pelo Secretário da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde (SECTICS\/MS), Dr. Carlos Gadelha, durante o Ato de Celebração do Dia Nacional de Conscientização da Fibrose Cística. A diretora geral do Instituto, Dra. Marise Basso Amaral, e a fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foram convidadas e estiveram presentes. A medida é marco no tratamento à doença, possibilitando que, a partir da data da incorporação, cerca de 1.700 pessoas que possuam indicação ao medicamento tenham acesso gratuito no país. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, esteve ao lado de associações e pacientes, realizando campanhas e ações para demonstrar ao poder público a importância do tratamento para as pessoas com fibrose cística elegíveis.<\/p> \n
Sobre a fibrose cística<\/strong><\/p>\nTambém conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística faz com que a secreção no organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura.<\/p> \n
O Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, realiza a triagem da fibrose cística. Se há um indicador positivo em dois exames, o paciente deve realizar o Teste do Suor para confirmar ou descartar a suspeita da doença. O Teste do Suor é um exame simples, não invasivo e que pode ser realizado em qualquer fase da vida, para diagnosticar aquelas pessoas que apresentam os sintomas da doença. O tratamento para a fibrose cística, de maneira geral, inclui a realização de fisioterapia respiratória diária, atividades físicas, ingestão de medicamentos como antibióticos, suplementos vitamínicos, corticoides e mais recentemente os moduladores da proteína CFTR, além de acompanhamento constante realizado por uma equipe multidisciplinar, nos Centros de Referência à fibrose cística em todo país.<\/p> \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Setembro Roxo é o mês destinado para ações de conscientização à fibrose cística, doença genética rara…<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":383719,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"fifu_image_url":"","fifu_image_alt":"","footnotes":""},"categories":[21201,1],"tags":[20604,10899,11184,2191,29487,3647,312,1129,296,216,1175,17114,17709,2921,1436,11350,32990,780,217,32312,361,30608,223,34047,6023,33323,5810,9972,5402,757,15411,15415,922,9452,30101,3784,10749,202,4035,10760,9461,6907,498,29745,33473,48,11062,1859,3218,3822,4327,16212,22376,9626,12804,121,5753,12769,2341,688,29891,1480,3928,500,5669,29915],"class_list":["post-383720","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destaques","category-eventos","tag-acao","tag-acoes","tag-amazonas","tag-assinatura","tag-atencao","tag-atividades","tag-brasil","tag-brasileiro","tag-brasileiros","tag-campanha","tag-campanhas","tag-casa","tag-celebracao","tag-cidades","tag-congresso","tag-congresso-nacional","tag-cura","tag-curitiba","tag-digital","tag-dr","tag-equipe","tag-equipe-multidisciplinar","tag-eventos","tag-exame","tag-exames","tag-final","tag-fisioterapia","tag-gente","tag-geral","tag-gratuito","tag-iluminacao","tag-inovacao","tag-instituto","tag-justica","tag-mato-grosso","tag-medicamentos","tag-ministerio-da-saude","tag-mundo","tag-nacional","tag-oab","tag-os","tag-paciente","tag-pacientes","tag-pelo","tag-peso","tag-pessoas","tag-populacao","tag-positivo","tag-presentes","tag-principais","tag-qualidade","tag-qualidade-de-vida","tag-rs","tag-sao-paulo","tag-secretaria","tag-shopping","tag-sintomas","tag-sus","tag-teatro","tag-tecnologia","tag-tema","tag-tempo","tag-teste","tag-tratamento","tag-viagem","tag-vida","wpcat-21201-id","wpcat-1-id"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/383720","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=383720"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/383720\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=383720"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=383720"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=383720"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}