O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma celebração fixa no calendário brasileiro da saúde. O nono mês do ano é dedicado para conscientização à fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura. Neste ano, o mote da campanha, idealizada pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística<\/u> é: “Para a maioria das pessoas, o dia a dia é normal. Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro”. Ao longo de todo o período, serão realizadas ações de conscientização e disseminação de conteúdos que alertem a população, reforçando a importância de um diagnóstico antecipado e correto, o que acelera o início do tratamento e oportuniza a melhora da qualidade de vida. Entre as atividades programadas, está a tradicional e simbólica iluminação de pontos históricos e turísticos de cidades brasileiras com a cor roxa.<\/p> \n
Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e estima-se que há mais de 160 mil com a condição em todo o mundo. A patologia faz com que a secreção no organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura.<\/p> \n
O Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, realiza a triagem da fibrose cística. Se há um indicador positivo em dois exames, o paciente deve realizar o Teste do Suor para confirmar ou descartar a suspeita da doença. O Teste do Suor é um exame simples, não invasivo e que pode ser realizado em qualquer fase da vida. O tratamento para a fibrose cística varia de caso para caso, mas de maneira geral inclui a realização de fisioterapia respiratória diária, atividades físicas, ingestão de medicamentos como antibióticos, suplementos vitamínicos, corticóides e os moduladores da proteína CFTR, além de acompanhamento realizado frequentemente por equipe multidisciplinar.<\/p> \n
Em 5 de setembro, data que se comemora o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a causa consolidou a grande vitória conquistada em agosto. Foi assinada a portaria com a decisão final favorável de incorporação do medicamento elexacaftor\/tezacaftor\/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS). A assinatura do documento foi realizada pelo Secretário da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde (SECTICS\/MS), Dr. Carlos Gadelha, durante o Ato de Celebração do Dia Nacional de Conscientização da Fibrose Cística. A diretora geral do Instituto, Dra. Marise Basso Amaral, e a fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foram convidadas e estiveram presentes. A medida é marco no tratamento à doença, possibilitando que, a partir da data da incorporação, cerca de 1.700 pessoas que possuam indicação ao medicamento tenham acesso gratuito no país. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, esteve ao lado de associações e pacientes, realizando campanhas e ações para demonstrar ao poder público a importância do tratamento para as pessoas com fibrose cística elegíveis.<\/p> \n