{"id":359830,"date":"2022-09-21T18:33:43","date_gmt":"2022-09-21T18:33:43","guid":{"rendered":"https:\/\/redepress.ecompare.com.br\/noticias\/?p=359830"},"modified":"2022-09-22T02:51:05","modified_gmt":"2022-09-22T02:51:05","slug":"setembro-roxo-conscientiza-sobre-a-fibrose-cistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redepress.com.br\/noticias\/2022\/09\/setembro-roxo-conscientiza-sobre-a-fibrose-cistica\/","title":{"rendered":"Setembro Roxo conscientiza sobre a fibrose c\u00edstica"},"content":{"rendered":"
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Mês ressalta a importância do diagnóstico precoce da doença com o Teste do Pezinho<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/div>\n

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A fibrose cística é uma doença genética rara e sem cura, conhecida também como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose.<\/p>  \n

“Ela é causada por uma mutação no gene CFTR<\/em> (Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), que resulta na alteração da produção de secreções como o muco, pois elas ficam mais espessas do que o normal e fidicultam a eliminação natural. Esse acúmulo de muco compromete as funções normais de órgão vitais como os pulmões e intestino”, explica a diretora primeira secretária do Conselho Regional de Biomedicina do Paraná 6ª Região (CRBM6), Jannaina Ferreira de Melo Vasco.<\/p>  \n

Os sistemas respiratório, digestivo e reprodutor são os mais acometidos. Os principais sintomas são a tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado do que o normal, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura, além de infertilidade.<\/p>  \n

De acordo com a Cystic Fibrosis Foundation<\/em>, cerca de 70 mil pessoas no mundo têm fibrose cística. Já no Brasil, segundo o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), há cerca de três mil pessoas com a enfermidade, mas é possível que existam mais pacientes sem diagnóstico e tratamento adequados. Por isso, é celebrado o Setembro Roxo para conscientizar as pessoas sobre a doença, além de alertá-las sobre a importância do diagnóstico precoce.<\/p>  \n

Por se tratar de uma alteração genética, ela pode passar de geração para geração. Por isso, é fundamental a realização do “Teste do Pezinho”, que faz a triagem dessa doença e, quando descoberta precocemente, evita várias complicações.<\/p>  \n

O exame é realizado entre o 3º e o 7º dia de vida e o procedimento deve ser feito em todos os recém-nascidos brasileiros. Ele é obrigatório e gratuito em todo o território nacional desde 1992 e está disponível tanto na rede pública (SUS) quanto na rede privada.<\/p>  \n

“O tratamento da fibrose cística envolve várias etapas e é muito importante ter esse acompanhamento com equipes multiprofissionais em centros específicos, já que são necessários a realização de fisioterapia respiratória, inalações, atividades físicas, uso de enzimas pancreáticas e de medicamentos como os antimicrobianos, corticóides, vitaminas e moduladores, além de exames específicos”, pontua Jannaina que é mestre em Microbiologia e doutoranda da UFPR pesquisando sobre fibrose cística.<\/p>  \n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Novas pesquisas e medicamentos<\/strong><\/p>\n

Segundo estimativas do Ministério da Saúde, uma em cada 25 pessoas carregam o gene da doença. Devido aos avanços da medicina, alguns estudos estão direcionados para a possibilidade de corrigir o defeito genético e restaurar a expressão correta da proteína CFTR.<\/p>  \n

“E como consequência, modificar completamente o fenótipo dessa enfermidade, que ainda apresenta alta letalidade e mortalidade. Essas pesquisas envolvem a aplicação de terapias gênicas, que resultam na possibilidade de restaurar a função de determinado gene mutado”, diz Jannaina.<\/p>  \n

Na última década, os pacientes com fibrose cística tiveram melhora significativa na sua saúde e qualidade de vida. Isso foi possível graças ao crescente aperfeiçoamento na área da engenharia genética, que possibilitou tanto o avanço no diagnóstico – com a possibilidade de realização do exame genético que auxiliou na classificação das mutações – quanto os progressos no tratamento.<\/p>  \n

“Novos medicamentos e terapias direcionadas foram desenvolvidas e trouxeram novas perspectivas aos pacientes. Essas drogas são chamadas de moduladores da proteína CFTR e atuam em algumas mutações específicas do gene. Assim, o tratamento não se limita apenas aos sintomas clínicos, mas são direcionados para atuar na causa molecular da doença”, comenta a representante do Conselho Regional de Biomedicina do Paraná.<\/p>  \n

Até o momento, existem quatro moduladores CFTR disponíveis: Ivacaftor (Kalydeco®), Lumacaftor\/Ivacaftor (Orkambi®), Tezacaftor\/Ivacaftor (Symdeko®) e Elexacaftor\/Ivacaftor\/Tezacaftor (Trikafta™).<\/p>  \n

“Todos esses moduladores têm registros aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O Trikafta™ foi o último a ter essa aprovação em 02 de março de 2022. No entanto, apenas o Orkambi ® foi aprovado para a incorporação no SUS”, finaliza Jannaina.<\/p>  \n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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